Multiple Sklerose (MS) bei Kindern – Wenn unser Immunsystem leidvolle Kapriolen schlägt und seine eigenen Abwehrzellen angreift, dabei Nervenzellen im Gehirn oder Rückenmark zerstört werden, dann ist das für die Betroffenen nur schwer verständlich. Wenn die Autoimmunerkrankung Multiple Sklerose, kurz auch als MS bezeichnet, bei Kindern auftritt, potenziert sich das Leid, da sich direkt nach der Diagnose Multiple Sklerose eine lähmende Hilflosigkeit vor allem bei den Eltern breit macht.

MS: Kinder und Erwachsene können von MS betroffen sein
Je länger sich weltweit Forscher mit MS auseinander setzen, desto klarer wird: MS ist keinesfalls eine Erkrankung Erwachsener. An MS kann jeder erkranken, auch Kinder und Jugendliche. MS, die vor allem Nervenareale im Hirn befällt, ist eine Krankheit, die zumeist in Symptomschüben auftritt, die mitunter Monate, manchmal sogar Jahre auseinander liegen. Seltener sind Formen, in denen die Symptome permanent prominent sind.

Juvenile MS: Erfahrungswerte ersetzen keine Studien
Erst seit den 80iger Jahren wurde entdeckt, dass Multiple Sklerose auch schon bei Kindern auftreten kann. Das bis heute vorliegende Wissen über MS bei Kindern reicht bei weitem nicht aus, um die vorhandenen therapeutischen Möglichkeiten für die Erwachsenen auch bei der juvenilen Multiplen Sklerose optimal zu nutzen. Zwar liegen Erfahrungswerte aus kleineren Studien vor, doch große wissenschaftliche Untersuchungen zur juvenilen MS gibt es noch nicht. Nur wenig ist bekannt über die hormonellen Zusammenhänge während des Wachstums und der Pubertät während einer medikamentösen Therapie. Für die Therapie von MS-Kindern ab 12 Jahren ist Beta-Interferon als einzige Therapieform zugelassen. Und auch wenn das Interferon unter Neurologen derzeitig als führende Therapieoption bei MS sowohl bei Erwachsenen wie auch bei Kindern gilt, bleiben viele Bereiche der juvenilen MS noch zu erforschen.

Für Prof. Dr. Jutta Gärtner vom „Deutschen Zentrum für Multiple Sklerose im Kindes- und Jugendalter“ in Göttingen bietet die Erforschung der Multiplen Sklerose bei Kindern die Chance, auch die Entwicklung der MS bei Erwachsenen besser zu verstehen. Denn nach ihren Worten ist das Immunsystem von Kindern noch nicht so ausgeprägt wie das von Erwachsenen. Auswirkungen von Entgleisungen wie die juvenile MS können damit nach Überzeugung von Prof. Gärtner leichter erkannt und verfolgt werden.

MS-Zentrum für Kinder und Jugendliche
Das „Deutsche Zentrum für Multiple Sklerose im Kindes- und Jugendalter“ wurde im vergangenen Jahr in Göttingen gegründet. Es ist zur Zeit weltweit die einzige Einrichtung dieser Art. Für Prof. Gärtner stehen zwei Aufgaben im Fokus des Zentrums: Zum einen ist es die Diagnostik und Therapie von Kindern und Jugendlichen mit MS und zum anderen sieht sich das Zentrum als bundesweite Anlaufstelle für die Betroffenen und ihre Angehörigen. Aber auch für behandelnden Ärzte steht das MS-Zentrum in allen Fragen rund um die Erkrankung zur Verfügung.

Diagnose und Beginn der Behandlung der Multiplen Sklerose: je früher desto besser für den Therapieerfolg
Die Sicherung der Diagnose durch den Neurologen erfolgt nach definierten Standards anhand der Symptome wie zum Beispiel Sehproblemen, Gleichgewichtsstörungen, Muskelschwächen, anhand der Schübe, der Magnetresonanztomographie (MRT) des Schädels und/oder des Rückenmarks. Zusätzlich läßt die Untersuchung des Liquors, der Flüssigkeit des Rückenmarks, Rückschlüsse auf die MS zu.

Auch wenn die chronisch verlaufende Krankheit nicht geheilt werden kann, liegen mit den 16-jährigen Erfahrungswerten zur Interferon-Therapie nach Prof. Dr. Ralf Gold, Klinik für Neurologie am St. Josef-Hospital in Bochum, gute Möglichkeiten zu einer erfolgreichen Langzeittherapie vor. Damit lassen sich in vielen Fällen das Fortschreiten der MS und das Auftreten von MS-Schüben verzögern. Multiple Sklerose Patienten können somit lange ohne größere Einschränkungen leben und ein hohes Lebensalter bei hoher Lebensqualität erlangen. Vielversprechende und sehr wirkungsvolle Therapieansätze mit Antikörpern sind in der Pipeline der Pharmaforschung und lassen auf weitere Verbesserungen hoffen.

Patientenschulung und Patientenführung von MS Patienten verbessern die Compliance
Neben dem frühzeitigen Therapiebeginn ist als weiterer Erfolgsparameter der MS-Therapie immer auch die Therapietreue (Compliance) des MS-Patienten von großer Bedeutung. Für den MS-Patienten ist es äußeres Zeichen des Therapieerfolgs, wenn die Abstände zu den MS-Schüben größer werden. Bis zu zwei Jahre oder gar länger können sie bei der schubhaften MS auseinander liegen. Nur durch konsequente Patientenschulung und Patientenführung kann erreicht werden, dass sich ein fit fühlender MS-Patient lernt, trotz der Erfolge seiner MS-Therapie weiterhin konsequent einer lebenslänglichen Therapie zu unterziehen.

Kostenloses Service Material für Patienten mit MS
Bei der Behandlung von MS-Kindern sind es nicht nur die jungen Patienten sondern vor allem auch die Eltern, die über die Krankheit, die Hintergründe und den Verlauf der Multiplen Sklerose informiert werden müssen. Gutes und damit verständliches Aufklärungs- und Servicematerial verhilft den Betroffenen und ihren Angehörigen zum vertiefenden Einblick in die Krankheit. Als Ratgeber für Kinder und Jugendliche mit Multipler Sklerose empfiehlt sich das Buch „MS. Was ist das?".


MS. Was ist das? - Ratgeber für Kinder und Jugendliche. Der Ratgeber gibt antworten auf viele Fragen zur Multiplen Sklerose.

In sechs Kapiteln werden auf 88 Seiten für Kinder und Jugendlichen viele Fragen der jungen MS Patienten und ihren Eltern verständlich beantwortet.

1. Kapitel: Was ist mit mir los?
   • Was ist MS?
     
   • Die Markscheiden und ihre Feinde
     
   • Wie geht es weiter?
     
   • Sein Ding machen – auch mit MS!
   
   
2. Kapitel: Wunderwerk mit Besonderheiten
   • Unser Gehirn
     
   • Reine Nervensache!
     
   • Alles ist Kommunikation
     
   • Rallye mit Hindernissen
     
   • MS unter der Lupe
     
   • Falsch programmiert
     
   • Warum ich?
   
   
3. Kapitel: Wie zeigt sich MS?
   • Wie erklären sich Sehstörungen?
     
   • Wie erklären sich Koordinationsstörungen?
     
   • Wie kommt es zu Sensibilitätsstörungen?
     
   • Wie erklären sich Lähmungserscheinungen?
     
   • Wie kommt es zu Blasenfunktionsstörungen?
   
   
4. Kapitel: Was untersucht mein Arzt?
   • Was untersucht mein Kinderneurologe?
     
   • Was ist eine MRT-Untersuchung?
     
   • Was ist eine Lumbalpunktion?
   
   
5. Kapitel: Wie kann ich behandelt werden?
   • Wie bekämpft man einen Schub?
     
   • Wie kann ich langfristig behandelt werden?
     
   • Balsam für die Seele
     
   • Training für den Körper
   
   
6. Kapitel: Wie kann ich mit MS leben?
   • MS und die anderen
     
   • Spritzen im Alltag
     
   • Sport, Feiern, Führerschein mit MS
     
   • Schule, Studium, Beruf

Das Buch kann kostenlos bezogen werden über die BETAPLUS-Hotline: Telefon 0800-238233. Wer sich jedoch die 88 Seiten in 4,8 MB downloaden möchte, findet hier den Zugang zu der URL.

Fazit für Angehörige und Patienten mit MS
Behandelnde Ärzte und forschende Mediziner sind sich einig, dass durch eine konsequente Frühtherapie die MS in ihrem Verlauf gehemmt werden kann. Damit lassen sich die Zeiten zwischen den einzelnen Schüben verlängern. Der Entwicklung von Behinderungen bei deutlich verbesserter Lebensqualität können Patienten wie Ärzte so entgegenwirken. Um den Therapieerfolg bei MS zu erhöhen empfiehlt sich jedem Betroffenen, der Therapieempfehlung seines Arztes kontinuierlich zu folgen. (MEDIZIN ASPEKTE, Dr. Joachim Wolff 09/2008)

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