ms-girl
Grünschnabel
Dabei seit: 07.11.2007
Beiträge: 1
Herkunft: Raum Ingolstadt
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Multiple Sklerose - Mein Leben vor der Diagnose Multiple Sklerose
Beruf
Nach erfolgreichem Abschluss der Mittleren Reife begann ich am 01.09.1991 eine Ausbildung zur Bürokauffrau und war überwiegend im Elektrobereich tätig.
Nach einer Lehrzeitverkürzung auf 2 1/2 Jahre und erfolgreichem Abschluss wurde ich in meinem Ausbildungsbetrieb inkl. Außendiensttätigkeit übernommen.
Meine Arbeitswoche hatte 40-60 Stunden.
Privatleben
Ab 22.07.1997 lernte ich meinen Lebenspartner kennen, den ich am 15.10.1999 geheiratet habe.
Freizeit
Am liebsten war ich mit Freunden unterwegs und bin gerne bis zum Morgengrauen ausgegangen. Ich habe auch gerne Unternehmungen mit meiner Familie gemacht. Meine Leidenschaft sind Kochen und Backen.
Erste Anzeichen einer Erkrankung ohne Aufklärung oder Maßnahmen
Am 07.03.1999 hatte ich auf dem linken Auge nur noch einen grauen Schleier. Der Winkel nach links war ganz weg.
Daraufhin habe ich einen Augenarzt aufgesucht. Dieser diagnostizierte eine Sehnerventzündung und riet mir, zwei Wochen Urlaub zu machen und keinen Stress zu haben.
Nach zwei Wochen hatte sich das Auge wieder beruhigt und der Alltag ging weiter.
Weitere Anzeichen und die Diagnose
Am 06.02.2001 hatte ich ein plötzliches Schwindelgefühl am Arbeitsplatz und auf einmal waren die rechte Gesichtshälfte und der rechte Arm taub. Es fühlte sich alles so an, als würde es nicht zu mir gehören. Ich hatte Gleichgewichtsstörungen.
In mir brach panische Angst aus und ich wurde von meinem damaligen Abteilungsleiter sofort zum Arzt gefahren, der den Verdacht Hirntumor oder Schlaganfall nicht ausschloss. Ich wurde sofort zum Neurologen geschickt, der eine Gehirnstrommessung durchführte und mich zum MRT schickte.
Daraufhin wurde ich am 07.02.2001 in die Neurologische Tagesklinik im Klinikum c eingewiesen. Es wurde eine Lumbalpunktion durchgeführt und ich bekam eine Cortisonstoßtherapie (5 Tage a 1000 mg).
Es wurden ausführliche Gespräche über die letzten Jahre geführt. Dabei wurde festgestellt, dass ich die letzten Jahre, genauer gesagt seit meinem 14. Lebensjahr, häufig gestolpert und gestürzt bin und das auf ebenen Flächen. Und natürlich würde über die Sehnerventzünung von 1999 gesprochen. Meine Angst wurde immer größer und ich wollte endlich wissen, was denn nun mit mir los ist.
UND DA WAR SIE - DIE DIAGNOSE: MULTIPLE SKLEROSE
Es war, als würde mir jemand mit einem Hammer auf den Kopf schlagen! Ich brach in Tränen aus und wollte nur noch meinen Kopf in den Sand stecken! Warum ich? Und mit was habe ich nun zu rechnen?
Ich wusste damals noch nichts von MS und mein erster Gedanke: Was ist das? Was kommt auf mich zu? Fragen über Fragen!!!
Noch schlimmer für mich waren allerdings die Ängste und die ständige Fürsorge der Angehörigen....
Dann der nächste Schlag: Ich muss mich spritzen! Alles ging an mir vorbei, wie in einem Film.
Die Monate nach der Diagnose
Ich versuchte nun alles durch Arbeit - Arbeit - Arbeit zu verdrängen. Ich hatte wirklich tolle Kollegen, dich mich immer wieder aufgebaut haben und mir auch mal "in den Hintern getreten" haben, wenn ich mich hängen ließ.
Jetzt kamen aber erst Probleme auf mich zu, da von den Schwiegereltern sowie von meinem damaligen Ehemann keine Akzeptanz und kein Verständnis da waren. Es hieß nur, ich bilde mir das alles ein, ich will nur nichts mehr tun - Vorwürfe über Vorwürfe...
Ich wurde im Herbst dann zur Reha nach Bayreuth geschickt und fühlte mich dort überhaupt nicht wohl. Es wurde kalt und da ließ der nächste Schub nicht lange auf sich warten.
Vom 22.02.2002-18.04.2002 war ich erneut in der Tagesklinik im Klinikum Ingolstadt, wieder wegen dem Sehnerv, dem rechten Arm und vieler Stürze. Ich wurde zur Anschlussheilbehandlung nach Bad Heilbrunn geschickt.
Da ich ernorme Probleme mit meinem damaligen Interferon hatte (Entzündungen an den Einstichstellen mit Wasserblasen), stellte ich auf Interferon Beta um und verwendete dünnere Nadeln. Es waren keine Nebenwirkungen zu beklagen.
Dann kam der nächste Schlag für mich: Trennung wegen Krankheit und ein Scheidungsstreit über fast zwei Jahre. Innerhalb kürzester Zeit folgen 5 weitere Schübe mit vielen Stürzen (Verletzungen und Hämatome blieben nicht aus) und ich wurde berentet. Eine Zeit lang war ich sogar auf den Rollstuhl angewiesen, aus dem ich mich Gott sei Dank wieder rausgeangelt habe.
Ein Neuanfang
Im Trennungsjahr habe ich dann meinen jetzigen Partner per Chat kennengelernt und er hat mir so zur Seite gestanden und mir wieder Mut gemacht. Da wusste ich, jetzt muss ich kämpfen und vor allem ich wusste, für was es sich wieder lohnt zu kämpfen. Dank ihm habe ich wieder mit meiner früheren Leidenschaft Keyboardspielen angefangen.
Da mein Partner eine Wohnung für uns ohne Türschwellen und teilweise mit Schiebetüren renoviert hat, sind wir vor drei Monaten zusammengezogen.
Ich habe ich vier Jahre für eine große überregionale Selbsthilfegruppe ehrenamtlich in Ingolstadt eine Gruppe geleitet. Aufgrund dessen, dass meiner Ansicht nach die diese Vereinigung leider ihr Ziel aus den Augen verloren hat, Patienten zu helfen und zu unterstützen, habe ich mich dann im Dezember 2006 entschlossen, einen eigenen Verein zu gründen. Noch im Dezember haben wir die Gemeinnützigkeit vom Finanzamt anerkannt bekommen und im Januar wurde unser Verein MS-SHG Sonnenschein Ingolstadt in das Vereinsregister eingetragen.
Für mich ist der Austausch mit Gleichgesinnten sehr wichtig, da man sich dort so richtig verstanden fühlt und nicht als faul abgestempelt wird, nur weil man zu erschöpft ist. Auch in Sachen Schwerbehindertenausweis, Rente, Reha usw. wird bei uns versucht, die Patienten so gut wie möglich zu unterstützen.
Gemeinsam austauschen, aber auch lachen und Spass haben ist für uns sehr wichtig.
Von der Stadt Ingolstadt - Abteilung Gesundheitsamt - haben wir sehr gute Unterstützung und wir arbeiten sehr gut zusammen. Es wird einmal pro Jahr ein Gesundheitstag abgehalten, der durch die ganze Innenstadt Stände von sämtlichen Selbsthilfegruppen, Krankenkassen usw. hat. Ich finde das sehr gut, denn Öffentlichkeitsarbeit ist in meinen Augen sehr sehr wichtig.
Gründungswilligen Leuten rate ich, sich nicht einer großen Organisation anzuschließen, sondern selbst was auf die Beine zu stellen. Wenn eine Organisation zu groß wird, geht’s nur noch ums Geld, außerdem müssen ja die ganzen Verwaltungskosten, sowie Gehälter der Hauptamtlichen bezahlt werden. Ich finde es schade, dass dann von Spendengeldern ein Anteil in die Organisation fließt und nicht bei den Patienten ankommt.
Und hier noch ein Rat für alle MS-Betroffenen:
Macht alles was Euch Spaß macht und genießt Euer Leben in vollen Zügen, denn es ist Dank der heutigen Medizin in jeder Lage lebenswert!!!
Der Rat für die Ärzte ist:
Offen mit den Patienten zu reden und nicht zu lange mit der Diagnose warten, denn man macht sich sonst viel zu viele Gedanken und liest zu viel im Internet.
Eure Erfahrungen
So, das ist in wenigen Worten meine Geschichte.
Ich bin neugierig, was von Euch zu lesen.
Schreibt doch mal Eure Geschi. ins Forum 
Euer ms-girl
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